Toutefois, cela n’a pas toujours été si simple pour elle de demander de l’aide, et nous pouvons être nombreux à nous identifier à cette ancienne version de Zoé. C’est pourquoi nous allons aborder aujourd’hui cette question de la demande d’aide, ce qui fait que c’est si difficile, ainsi que quelques astuces pour pouvoir surmonter cela.

Demander de l’aide, c’est une stratégie d’adaptation à part entière qui permet de mobiliser des ressources externes pour mieux faire face à une situation de stress ou de souffrance [1]. Nous demandons donc de l’aide afin d’obtenir du soutien, qui est une ressource d’autant plus importante lorsque nous sommes atteints de handicap invisible et de douleurs chroniques.

Nous creusions cet aspect dans cet article là, je vous laisse donc aller le (re)lire pour éviter les redites :

Selon les études en psychologie, demander de l’aide est un processus complexe qui implique de nombreux facteurs. Ce n’est effectivement pas un acte anodin : il touche à notre identité, à notre estime de soi, à nos dynamiques relationnelles et à notre perception du soutien social.

Tout d’abord, nous savons que l’autonomie fait partie de nos besoins psychologiques fondamentaux, avec le fait de se sentir compétent et de sentir que l’on appartient à un groupe [2]. Pour certains, demander de l’aide correspond à faire un aveu de faiblesse, et représente une forme de perte d’autonomie [3], ce qui complique donc l’émission de ce comportement. Ce sujet de l’autonomie est d’ailleurs particulièrement épineux lorsque nous sommes en situation de handicap ou que nous souffrons de douleurs chroniques. Nous reviendrons en détail sur cela dans un prochain article.

Malheureusement, le jugement et la stigmatisation gravitent autour des personnes atteintes de douleurs chroniques et de handicap invisible, et ce, même auprès des professionnels de santé [4].

Qui n’a jamais entendu que “la douleur est dans la tête”, qu’il “faut faire un peu plus d’efforts”, que “c’est sûrement du stress” et que l’on “a pourtant l’air d’aller bien” ? Au delà du fait que ces phrases sont évidemment nocives, elles ont aussi un rôle à jouer dans le fait de demander de l’aide.

On parle ici de ce que l’on nomme en psychologie la menace du stéréotype. Il s’agit d’une crainte qu’un individu, appartenant à un groupe négativement stéréotypé, peut ressentir lorsqu’il risque de confirmer, par sa performance ou son comportement, le stéréotype négatif associé à son groupe.

Une personne douloureuse chronique qui entend à longueur de journée qu’il faut qu’elle fasse plus d’efforts peut donc ressentir de la peur à l’idée de demander de l’aide. Car en effet, si elle émet ce comportement, elle risque de renforcer la croyance que “les personnes douloureuses ne font pas assez d’efforts”. Bien-sûr, cette croyance est tout à fait fausse, mais malheureusement, ce discours négatif peut être intériorisé malgré nous.

Puisque nous sommes perçus comme exagérant notre souffrance, cela peut d’ailleurs nous pousser à minimiser nos besoins [4].

En raison des normes de masculinité qui valorisent leur indépendance, les hommes sont d’ailleurs souvent moins enclins à demander du soutien [5]. Pourtant, il n’y a rien qui dit que les hommes ont moins besoin d’aide. Les stéréotypes rendent vraiment la vie dure à tout le monde !

En période de douleur ou de fatigue intense, l’effort nécessaire pour formuler une demande d’aide peut être un obstacle. Nous allons donc détailler ici quelques clés pour pouvoir demander de l’aide simplement et efficacement.

Tout d’abord, il convient d’identifier les forces de chaque personne de notre entourage. Hugo est souvent disponible pour nous accompagner quelque part, Luce peut nous véhiculer, Tom peut nous aider financièrement…

Nous pouvons d’ailleursdemander à nos proches quelles sont leurs disponibilités. Attention, si nous sommes trop fatigués, retenir l’information risque d’être compliqué ! Il faut donc noter cela quelque part afin d’avoir accès à ces informations lorsque nous en avons besoin.

Idéalement, nous formulons toujours nos demandes en parlant à la première personne, et en ciblant de la manière la plus spécifique possible ce dont nous avons besoin. N’hésitons pas à nous entraîner !

Ce n’est décidément pas facile de demander de l’aide. Si cela peut nous aider, gardons dans un coin de la tête que demander de l’aide est quelque chose de normal. Puisque nous sommes une espèce sociale, c’est adapté d’aller chercher du soutien et d’en recevoir. Au contraire, comme nous le disions plus haut, c’est une ressource très importante pour faire face au stress [1] !

Chacun à notre manière, nous aidons autour de nous, sans même nécessairement nous en rendre compte. D’accord, Luce nous emmène au kiné. Mais Luce est également très contente de nous retrouver pour partager un moment avec nous. Et puis d’ailleurs, comme certaines personnes, Luce a le sens du partage et de l’aide aux autres. N’hésitons donc pas à chercher ceux qui sont comme Luce autour de nous.

Par ailleurs, le fait d’avoir des douleurs ou un handicap invisible ne fait pas de nous une personne encore moins légitime à demander de l’aide. Oui, cela peut nous arriver plus régulièrement d’avoir besoin de soutien mais justement ! Si nous sommes plus vulnérables, c’est d’autant plus normal de recevoir de l’aide.

Rappelons-nous qu’à tout moment, nos proches peuvent également nous dire qu’ils ne sont pas disponibles pour nous aider. Auquel cas, c’est à eux de dire non et non pas à nous d’anticiper pour autrui (sinon, on s’en sortirai jamais) !

Dans un prochain article, nous verrons plus en détail comment réussir du mieux possible à ignorer ces petites voix qui nous gâchent la vie. En attendant, si nous avons besoin d’aide et que nous voulons nous challenger, essayons d’ici la prochaine fois d’en demander un tout petit peu plus que d’habitude.

On se dit à bientôt !

Abonnez-vous maintenant

Pour aller plus loin :

[1] Lazarus, R., & Folkman, S. (1984). Stress, Appraisal, and Coping. New York: Springer.

[2] Ryan, R. M., & Deci, E. L. (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55(1), 68–78

[3] Charmaz, K. (1991). Good days, bad days: The self in chronic illness and time. Rutgers University Press.

[4] De Ruddere, Liesa,*; Craig, Kenneth D.b. Understanding stigma and chronic pain: a-state-of-the-art review. PAIN 157(8):p 1607-1610, August 2016. | DOI: 10.1097/j.pain.0000000000000512 

[5] Mahalik, J. R., Burns, S. M., & Syzdek, M. (2007). Masculinity and perceived normative health behaviors as predictors of men’s health behaviors. Social Science & Medicine, 64(11), 2201–2209

Un comportement de santé est une action ou une habitude qui contribue à améliorer ou à maintenir un bon état de santé. Il existe des comportements positifs, comme le fait de manger équilibré et de faire de l’activité physique, et des comportements négatifs, comme le tabagisme ou la consommation excessive d’alcool.

En lisant ces premières phrases, on peut se dire “ah mais oui, c’est évident, alors c’est parti, il n’y a plus qu’à !”. C’est en réalité beaucoup plus complexe que ça.

Tous nos comportements existent dans un contexte et sont précédés de pensées et d’émotions. Pour revenir sur les bases de ce sujet-là, vous pouvez jeter un œil à cet article :

Ainsi ces comportements sont directement influencés par notre environnement. En effet, difficile d’aller chez le médecin dans un désert médical, de bien manger quand l’alimentation coûte cher, et de ne pas fumer dans une société où le tabac est omniprésent.

Le stress, la fatigue et nos émotions jouent également un rôle majeur dans l’émission ou non de ces comportements. C’est pour ça qu’il est d’autant plus simple de manger une bonne pizza réconfortante plutôt que le plat équilibré que nous avions prévu lorsque nous sommes en situation de difficulté émotionnelle.

C’est d’ailleurs d’autant plus vrai si cela est appuyé par ce que nous avons appris depuis l’enfance. Le fait d’avoir eu un parent qui banalisait la consommation d'alcool peut nous amener à banaliser cette consommation pour nous également. Mais de manière plus générale, nos propres croyances personnelles vont y jouer pour beaucoup. Le fait d’adhérer à la pensée ”une petite cigarette de temps en temps ne fait pas de mal” est malheureusement plus délétère qu'il n'y paraît.

Même s’il est bien d’analyser en quoi notre contexte peut nous jouer des tours, il y a d’autres éléments personnels qu’il convient de prendre en compte avant de se donner des injonctions à l’idée de mieux faire.

Notamment le fait qu’entre choisir une récompense immédiate et faire des efforts pour obtenir une récompense dans plus longtemps…. La solution peut être vite choisie ! C’est un des problèmes des comportements de santé : ils offrent souvent des bénéfices à long-terme et sont coûteux en termes d’efforts. Et faire des efforts, ce n’est pas forcément accessible à tous.

C’est d’autant plus vrai que nos vies sont bien remplies. Nous travaillons, entretenons nos relations, essayons de jongler pour tout faire rentrer dans notre planning… Et ça, c’est quand il n’y a pas de difficultés liés à la santé ! C’est donc bien normal après tout cela que nous choisissions de nous reposer plutôt que de faire ces mille autres activités qui sont dites “bonnes pour nous”. Nous n’avons pas une énergie illimitée, il est donc normal de choisir ses combats : peut-être que celui contre la sédentarité ou le tabagisme peut donc attendre, et cela est compréhensible.

Nos comportements sont d'ailleurs souvent automatiques, et nous pouvons aussi y trouver une certaine forme de confort. Si nous avons pris l’habitude de grignoter devant la télé avec la personne que nous aimons, il devient difficile de casser ce schéma du jour au lendemain. Et puis d’ailleurs, prendre le risque de ne plus avoir ce moment, cela peut même être une très mauvaise idée !

En vérité, qui d’autre que nous-même sait ce qui est le mieux pour nous ? Si nous reprenons ce dernier exemple, peut-être que ce moment de grignotage avec notre partenaire est le seul moment de qualité que nous avons dans la journée ! C’est peut être aussi notre seul moment de détente ou de lâcher-prise. Ainsi, si nous laissons trop de place à ces injonctions sociales, elles peuvent devenir néfaste.

Car bien évidemment dans un monde idéal, tout le monde peut faire du sport, tout en socialisant, tout en travaillant bien, mangeant bien, et ce, sans fumer ni boire. Maintenant, est-ce que ce monde nous le permet vraiment ? Et est-ce que ceux qui partagent ces injonctions se rendent compte de la difficulté que cela peut représenter ?

D’ailleurs, quand nous essayons de changer nos comportements, il arrive que l'on "craque", puis que l'on culpabilise et que l'on abandonne. Ce cercle vicieux peut nous décourager et nous donner l’impression que nous sommes incapables de changer, alors qu’en réalité, le changement est un processus fait d’essais et d’erreurs. C’est également un message que l’on renvoie peu en société : on attend de nous à ce que nous fassions tout bien d’emblée, sans mettre l’accent sur le fait que changer est un réalité un processus difficile. Encourager plutôt que stigmatiser, et valoriser plutôt que minimiser seraient donc des chemins plus intéressants à exploiter.

Évidemment, prendre soin de soi peut être compliqué par d’autres difficultés psychologiques : dépression, troubles anxieux, traumas… Nous pouvons avoir appris dans nos expériences de vie que prendre soin de nous ne sert à rien, voir que nous ne méritons pas de prendre soin de nous. Nous arrivons ici sur des cas particuliers : l’aide d’un ou d’une professionnelle de santé mentale peut s’avérer nécessaire.

Dans tous les cas, la seule réponse que nous pouvons apporter à cela est de l’empathie. Si nous n’arrivons vraiment pas à prendre soin de nous, il faut redoubler d’autant plus de bienveillance et de patience avec nous-même. Nous avons le droit de passer par des phases complexes, sans être jugé, le tout en étant accompagné par des professionnels à l’écoute et des proches aimants. Avant même de penser à arrêter de fumer ou de manger mieux, il convient d’abord d’aller explorer ces troubles psys qui nous importunent.

Aujourd’hui nous nous voulions d’être déculpabilisant, pour faire suite à notre dernier article sur la culpabilité.

Évidemment, cela ne suffit pas à apaiser pleinement le ressenti de culpabilité, mais c’est déjà ça de pris. Pour ceux qui souhaitent quand même faire au mieux pour mettre en place des comportements de santé, nous verrons ensemble des petits trucs et astuces qui peuvent aider dans un prochain article. Et en attendant, autorisons-nous à souffler un bon coup !

Abonnez-vous maintenant

Les émotions jouent un rôle essentiel dans notre quotidien, notamment dans notre adaptation à l’environnement, c’est pour cela que l’on dit qu’elles ont une fonction adaptative.

Rappelons qu’il existe six émotions de bases : la peur, la tristesse, la colère, la joie, la surprise et le dégoût [1]. De ces six grandes émotions découlent des nuances qui peuvent refléter de manière plus précise notre ressenti.

La peur signale un danger et prépare le corps à réagir afin de faire face au problème. Cela peut être en allant s’y confronter ou en fuyant [2].

La colère sert à défendre nos droits et faire respecter nos limites. Elle indique que l’on a “dépassé les bornes” et que nous ne sommes pas d’accord avec ça [3].

La tristesse symbolise une perte réelle ou symbolique, et indique que nous avons besoin d’aide et de réconfort. Elle permet de renforcer les liens sociaux en sollicitant du soutien [3].

Le dégoût se manifeste pour nous indiquer que nous faisons face à quelque chose de répugnant, d’aversif ou de toxique [4].

La surprise survient lorsque nous sommes confrontés à des stimuli soudains et inattendus. Étant la plus brève des émotions universelles, sa fonction est de concentrer notre attention sur ce qui se passe et de faire le tri sur le caractère dangereux ou non de cette situation [5].

L'expression de la joie signale la convivialité et indique que nous ne sommes pas une menace pour les autres. Elle nous incite à faire des choses qui sont bonnes pour nous [6].

Les émotions existent car elles sont le porte-parole de ce qu'il se passe à l'intérieur de nous : nous ne choisissons pas de les ressentir. Celles-ci sont d'ailleurs universelles, ce qui fait que cela n'a donc pas vraiment de sens de lutter contre elles ou de les juger. Qui n’a jamais été triste de perdre un ami ? Ou, si nous revenons sur la santé, qui ne serait pas triste de vivre avec des douleurs ou un handicap invisible au quotidien ?

Au contraire, les émotions peuvent par ailleurs être tout à fait productives. C'est bien car nous sommes en colère contre certaines choses que nous pouvons prendre la décision de ne pas garder ces choses autour de nous. C'est bien parce que nous ressentons de la joie dans la réalisation de certaines activités que nous gardons la motivation à continuer. Nous ne citons ici que quelques exemples, mais cela vaut pour toutes les émotions.

Si nous prenons encore un peu plus de recul, la théorie de l'évolution nous dit que les éléments qui ne sont pas nécessaires à la survie d'une espèce finissent par disparaitre. Si les humains ont encore accès à leurs émotions après des années d'évolution, c'est que leur utilité a largement été jugée bénéfique par la nature elle-même !

Maintenant oui, il n'est jamais agréable de pleurer ou de crier. Cela fait parti du “package” des émotions, et cet aspect désagréable rajoute au contraire du poids à ce signal du corps. En effet, puisque pleurer ou crier est désagréable, il convient d'agir pour améliorer la situation, et ce, d'autant plus rapidement !

Dans cet article, nous parlions des émotions de base, et nous pourrons pour une prochaine fois continuer d’élaborer le sujet des émotions, en parlant notamment des émotions complexes comme les émotions morales. Nous avions d’ailleurs déjà commencé ce sujet en abordant la culpabilité au cours de notre dernier article, pour ceux qui seraient passé à côté :

Demain minuit

Se sentir coupable d'être malade

La maladie et les douleurs chroniques peuvent s’accompagner de nombreuses émotions, parmi lesquelles la culpabilité. C’est le cas d’Hugo, qui la ressent assez fortement aujourd’hui. Prenons le temps de faire un focus sur cette émotion, en se demandant d’abord à quoi elle corre…

Read more

a year ago · 1 like · Minuit moins deux

En tout cas pour aujourd’hui, on a pu voir que Zoé est passée par tout un tas d'émotions… Elle reste sereine, tous les ressentis finissent par s’apaiser à un moment. En attendant que tout ça passe, on se dit à bientôt !

Abonnez-vous maintenant

Pour aller plus loin :

[1]  Paul Ekman et Wallace V. Friesen, « Constants across cultures in the face and emotion. », Journal of Personality and Social Psychology, vol. 17, no 2,‎ 1971, p. 124–129

[2] Adolphs R. The biology of fear. Curr Biol. 2013 Jan 21;23(2):R79-93. doi: 10.1016/j.cub.2012.11.055. PMID: 23347946; PMCID: PMC3595162.

[3] Lench, H. C., Tibbett, T. P., and Bench, S. W. (2016) Exploring the Toolkit of Emotion: What Do Sadness and Anger Do for Us?. Social and Personality Psychology Compass, 10: 11–25. doi: 10.1111/spc3.12229. 

[4] Ekman, P. (2004). What is disgust ?. https://www-paulekman-com.universal-emotions/what-is-disgust/

[5]  Ekman, P. (2004). What is surprise ?. https://www-paulekman-com.translate.goog/universal-emotions/what-is-surprise/

[6] Ekman, P. (2004). What is enjoyment ?. https://www.paulekman.com/universal-emotions/what-is-enjoyment/

La maladie et les douleurs chroniques peuvent s’accompagner de nombreuses émotions, parmi lesquelles la culpabilité. C’est le cas d’Hugo, qui la ressent assez fortement aujourd’hui. Prenons le temps de faire un focus sur cette émotion, en se demandant d’abord à quoi elle correspond.

La culpabilité est une émotion dite morale, c’est à dire qu’elle est liée au bien-être de la société ou d’autres individus. Elle survient lorsque nous percevons que nous avons enfreint une norme ou causé du tort à autrui. Elle est souvent associée à un sentiment de responsabilité, ce qui peut nous inciter à “réparer” le dommage qui a été fait.

La culpabilité est à distinguer de la honte. La honte implique une évaluation négative de soi, comme “je suis une mauvaise personne” , tandis que la culpabilité porte sur une action ou une omission spécifique, comme “j’ai fait quelque chose de mal” [1].

La culpabilité peut être adaptative, dans le sens où elle peut permettre des changements positifs, ou dysfonctionnelle, lorsque qu’elle conduit à une autocritique excessive et au mal-être.

La culpabilité que nous ressentons dans le cadre des maladies et des douleurs chroniques peut avoir plusieurs sources, qui proviennent de facteurs psychologiques, sociaux, mais aussi culturels.

Il arrive parfois que nous ressentions que tout est de notre faute. Cela peut être le cas lorsque nous intériorisons les discours médicaux et sociétaux qui attribuent la responsabilité de nos maladies et de nos douleurs à des comportements de vie que nous pouvons émettre. Par exemple si nous sommes fumeur et sédentaire, nous pouvons nous sentir coupable du fait de déclencher une BPCO ou une lombalgie.

Lorsque ces discours sont écoutés de manière excessive, nous pouvons nous sentir coupable de tout comportement que nous émettons. Par exemple “si j’ai mal aujourd’hui, c’est que je n’ai pas assez bougé”, “je n’ai qu’à manger mieux si je veux me sentir mieux dans ma peau” etc. Ici, il s’agit donc d’une culpabilité liée à de l'auto-attribution : “c’est de ma faute si je suis dans cet état là”.

Pourtant, émettre des comportements de santé, c’est à dire des comportements qui nous permettent d’être en meilleure santé, est plus difficile à mettre en place qu’il n’y paraît, et il est par contre commun de recevoir des jugements à cet égard. Nous en parlerons plus en détail dans un prochain article.

La dépendance qui découle de la maladie peut engendrer le sentiment d’être un fardeau pour les proches. La pression implicite selon laquelle il ne faut pas déranger et qu'il faut être utile à la société peut venir exacerber ce sentiment. Cette culpabilité peut d’ailleurs être renforcée lorsque nous percevons des signes de lassitude ou de stress chez nos proches et aidants. Ici, il est question d’une culpabilité sociale et familiale : “si mes proches ne vont pas bien, c’est à cause de moi”.

Dans certaines sociétés, la maladie peut d’ailleurs être perçue comme une faiblesse, ce qui peut accentuer le ressenti de culpabilité. Nous pouvons intérioriser cette stigmatisation, ce qui peut nous pousser à nous reprocher nous-même notre état et à minimiser notre besoin en soins.

Certains développent un autre type de culpabilité, car ils pensent qu'ils ont mérité leur condition. Selon la théorie de la croyance en un monde juste, les humains ont tendance à penser que chaque événement a une cause morale, c’est à dire que “les bonnes choses arrivent aux bonnes personnes et les mauvaises choses arrivent aux mauvaises personnes”. Evidemment, de telles croyances peuvent nous pousser à nous auto-blâmer, car la présence de la maladie signifierai que nous sommes une mauvaise personne ou que nous l’avons mérité [2]. Ces réflexions peuvent apparaître lorsque nous sommes en quête de sens face à notre souffrance. Il s’agit ici d’une culpabilité existentielle et spirituelle : “ je suis malade car c’est l’univers qui me punit”.

La culpabilité excessive peut avoir des effets délétères sur la santé. En effet, le fait de ruminer notre culpabilité entretient un état de tension émotionnelle qui augmente le stress et l’anxiété [3], ce qui peut impacter négativement les symptômes de la maladie. Il a aussi été montré que les émotions douloureuses comme la culpabilité peuvent intensifier la perception de la douleur [4].

Une culpabilité durable non résolue peut amener à des sentiments de tristesse profonde, de honte et de repli sur soi. Cela peut mener à un état dépressif et à de l’isolement [5]. Nous pouvons également imaginer que la culpabilité, puisqu’elle facilite l’auto-punition, peut nous pousser à mettre en place des comportements délétères pour nous et pour notre santé.

Comme nous l’avons vu, la culpabilité existe de par des facteurs psychologiques, sociaux, mais aussi culturels.

Nous reparlerons d’approches concrètes et précises pour alléger la culpabilité sur le plan psychologique dans un prochain article, en revenant également sur la question des comportements de santé. En attendant, voici quelques pistes pour pouvoir faire face aux autres aspects que nous avons abordés :

Pour la culpabilité sociale et familiale, c’est la communication avec nos proches qui va s’avérer primordiale. Dans un premier temps, partager avec eux notre ressenti afin de recevoir du soutien peut s’avérer bénéfique. (Voir l’article sur le soutien social si ce n’est pas déjà fait!)

Demain minuit

De l'importance du soutien social

Zoé est atteinte d’une spondylarthrite ankylosante. Chaque jour depuis 8 ans, son corps a du mal à coopérer. Pourtant, Zoé refuse de se laisser abattre. Elle sait que la douleur est là, mais elle a aussi pu remarquer que le soutien de ses proches fait toute la différence. Son compagnon, ses amis et même le groupe de patients qu’elle a rejoint en ligne s…

Read more

a year ago · Minuit moins deux

Si nous pouvons régler ce qui nous fait ressentir de la culpabilité vis-à-vis d’autrui avec les personnes en question, cela serait l’idéal. Par exemple, si votre aidant lève les yeux au ciel quand vous lui demandez un service et que cela vous fait sentir coupable, l’idée serait d’adresser cela directement avec lui.

En ce qui concerne la culpabilité existentielle, c’est peut-être auprès de certaines approches philosophiques, spirituelles ou religieuses que chacun peut y trouver des réponses. Cela peut donc valoir le coup d’aller creuser ces aspects là, que ça soit seul ou à plusieurs.

Également, puisque la société peut nous pousser à nous sentir coupable, cela amène à d’autres questionnements : comment voulons-nous nous positionner par rapport à cette dernière ? Souhaitons-nous plutôt l’ignorer ? Nous rebeller ? Ou y aurait-il peut être d’autres approches encore ? Nous prendrons également le temps dans un autre article de parler plus en détail de notre position de malade dans la société et comment modifier notre rapport à celle-ci.

En attendant, la psychologue d’Hugo l’attend pour une nouvelle séance. On se dit à une prochaine fois !

Pour aller plus loin : 

[1] Tangney, J. P., & Dearing, R. L. (2002). Shame and guilt. Guilford Press. https://doi.org/10.4135/9781412950664.n388

[2] Lerner, M.J. (1980). The Belief in a Just World. In: The Belief in a Just World. Perspectives in Social Psychology. Springer, Boston, MA. https://doi.org/10.1007/978-1-4899-0448-5_2

[3] Cândea, D.M., Szentagotai-Tătar, A. (2018) Shame-proneness, guilt-proneness and anxiety symptoms: A meta-analysis, Journal of Anxiety Disorders, Volume 58, Pages 78-106, ISSN 0887-6185, https://doi.org/10.1016/j.janxdis.2018.07.005.

[4] Serbic, D., Evangeli, M., Probyn, K. and Pincus, T. (2022), Health-related guilt in chronic primary pain: A systematic review of evidence. Br J Health Psychol, 27: 67-95. https://doi.org/10.1111/bjhp.12529

[5] Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th edition, Text Revision (DSM-5-TR). American Psychiatric Association Publishing, Washington, DC, pp 177-214.

Aujourd’hui, pour apaiser la douleur nous allons parler…. Mouvements occulaires ! Surprenant n’est-ce pas ? Attention, rien à voir avec des séances d’orthoptie, même si on va demander aux yeux de travailler un peu. La psychologue d’Hugo a jugé bon de lui parler de cette approche thérapeutique, que certains professionnels spécifiquement formés peuvent apporter aux patients présentant des douleurs chroniques : l’EMDR.

L'EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) est une approche psychothérapeutique initialement développée pour traiter le stress post-traumatique. Son application s'est étendue au fil du temps à d’autres thématiques, dont la prise en charge de la douleur chronique. Il s’agit d’une thérapie qui repose sur la stimulation sensorielle bilatérale du patient (gauche-droite), souvent par des mouvements oculaires, ce qui a pour objectif de retraiter des souvenirs traumatiques ou des expériences douloureuses non résolues.

La douleur chronique étant fréquemment associée à des expériences traumatiques antérieures ou à des stress émotionnels non résolus, ces éléments peuvent amplifier notre perception de la douleur et donc contribuer à son maintien dans le présent. L'EMDR vise donc à retraiter ces souvenirs, dans l’objectif de réduire leur impact sur notre perception actuelle de la douleur.

L’EMDR se base sur le modèle du Traitement Adaptatif de l’Information, qui explique comment notre cerveau traite les expériences de la vie, y compris les traumatismes et les douleurs chroniques.

Quand nous vivons une expérience, notre cerveau l'analyse et la range dans notre mémoire de façon organisée. Si tout se passe bien, l’événement devient un souvenir neutre qui ne nous dérange plus.

Lorsque nous faisons face à une expérience trop forte ou trop stressante (comme un accident, une maladie, une douleur persistante), notre cerveau n’arrive pas à la traiter correctement et à la ranger avec les autres souvenirs. Le souvenir en question reste "bloqué" avec les émotions douloureuses qui y sont associées (peur, tristesse, colère) dans ce que l’on appelle la mémoire traumatique.

L’EMDR utilise des stimulations sensorielles bilatérales alternées (mouvements des yeux, sons, tapotements) pour "débloquer" ces souvenirs et les retraiter correctement. Le cerveau reprend ainsi progressivement son processus naturel et finit par "digérer" l’événement douloureux au même titre que les autres souvenirs.

La nuit, lorsque nous sommes dans la phase de sommeil paradoxal (la partie où nous rêvons), nos yeux bougent rapidement de gauche à droite. C’est à ce moment que nous traitons les souvenirs et les émotions vécues dans la journée. C’est pour cela que si nous regardons par exemple un reportage sur les baleines, il est probable que des baleines soient présentes dans notre rêve la nuit. L’EMDR recrée ce mécanisme lorsque nous sommes éveillés, en nous invitant à nous focaliser sur nos expériences douloureuses afin de les “forcer” à se faire digérer.

Le cerveau possédant deux hémisphères, cela permet également de faire transiter les informations dans nos deux hémisphères cérébraux, ce qui permet de faire bouger l’information bloquée dans la mémoire traumatique (qui comprend l’amygdale, l’hippocampe et le cortex préfrontal).

Enfin, le fait de suivre des stimulations bilatérales en nous focalisant sur nos souvenirs douloureux nous permet de pouvoir les aborder plus sereinement en étant ancré sensoriellement dans le moment présent.

Avant toute chose, nous devons établir avec notre thérapeute la liste des évènements douloureux que nous devons retraiter. En EMDR, nous travaillons chaque événement un par un. Retraiter entièrement un souvenir peut prendre une ou plusieurs séances en fonction du contenu qui se cache derrière. Il est donc difficile d’établir d’avance la durée que peut prendre une thérapie EMDR.

Une fois cette liste établie, nous commençons par notre premier souvenir. Notre thérapeute nous aide à décortiquer ce souvenir en posant des questions précises, ce qui nous invite à nous focaliser sur certains éléments douloureux en particulier dans ce souvenir en question. Tout en maintenant cette focalisation, le thérapeute guide ensuite nos yeux avec ses doigts de sorte à ce qu’ils fassent un mouvement rapide de gauche à droite. Petit à petit, le patient peut “se vider” de toutes les expériences douloureuses associées au souvenir, le but étant de viser l’absence de pensée négative, d’émotion douloureuse, et de sensation corporelle désagréable. Ensuite, le souvenir sera rangé avec l’ensemble des autres souvenirs, ce qui nous permettra de trouver une conclusion plus neutre et apaisée de l’évènement.

Il est également possible de directement cibler la douleur telle qu’elle est présente pendant la séance s’il n’y a pas de souvenirs difficile associé. Il s’agit là en revanche d’un protocole bien spécifique d’EMDR spécialement centré sur la douleur.

Comme vous l’aurez compris, l’EMDR représente une approche prometteuse quant à la prise en charge des douleurs chroniques, que ça soit en travaillant avec les souvenirs en rapport avec cette douleur chronique, ou en visant la douleur en tant que telle. De plus en plus de professionnels se forment à l’EMDR, alors n’hésitez pas à vous renseigner sur la question auprès de votre (futur) thérapeute.

Attention ! Une petite mise en garde est toutefois nécessaire : l’EMDR est un outil thérapeutique bien précis qui ne saurait être utilisé par des professionnels qui n’y sont pas correctement formés. Ainsi je vous invite à pratiquer l’EMDR uniquement avec votre psychologue ou psychiatre, et de vérifier que sa formation est bien agrée par l’association EMDR Europe.

Alors, qui est partant pour rejoindre Hugo dans cette aventure ? N’hésitez pas à partager votre expérience dans les commentaires si vous avez déjà essayé ! A bientôt !

Zoé est atteinte d’une spondylarthrite ankylosante. Chaque jour depuis 8 ans, son corps a du mal à coopérer. Pourtant, Zoé refuse de se laisser abattre. Elle sait que la douleur est là, mais elle a aussi pu remarquer que le soutien de ses proches fait toute la différence. Son compagnon, ses amis et même le groupe de patients qu’elle a rejoint en ligne sont devenus des piliers dans son quotidien. Mais qu’est-ce qui explique que cela puisse être si utile ? Prenons le temps d’explorer ce qu’est le soutien social, et pourquoi c’est important d’en recevoir quand la santé n’est pas de notre côté.

Le soutien social, c’est le fait de se sentir aimé, apprécié et entouré par des personnes sur qui l’on peut compter. Il repose sur des relations où chacun s’entraide et se soutient mutuellement. L’humain étant une animal social, nous avons tendance à nous diriger vers autrui lorsque nous vivons des évènements de vie stressants.

Il en existe plusieurs types [1][2]:

• Le soutien émotionnel, qui consiste à écouter, réconforter, partager des expériences pour se sentir compris et soutenu.

• Le soutien instrumental qui correspond à des aides concrètes dans les tâches du quotidien (courses, déplacements, tâches ménagères).

• Le soutien informationnel, qui est axé sur la transmission de connaissances, d’informations et de conseils.

• Le compagnonnage, qui donne à l’autre un sentiment d’appartenance, en partageant avec lui des activités sociales communes.

Pour une personne atteinte de maladie ou de douleur chronique, ces différents soutiens peuvent s’avérer extrêmement importants dans la gestion de nos symptômes et de notre moral [3].

Les recherches indiquent que le soutien social diminue le stress et de l'anxiété. En effet, être entouré par des personnes bienveillantes tend à réduire la détresse psychologique qui peut être associée à la douleur chronique. Cela peut également nous aider à avoir une meilleure régulation de nos émotions, car échanger avec des proches ou d'autres patients permet d'exprimer notre ressenti et de trouver du réconfort. On retrouve aussi chez les personnes recevant suffisamment de soutien social une diminution des affects dépressifs [4].

Sur le plan des douleurs, celles-ci sont perçues comme moins importantes et nous observons également une augmentation de la motivation à suivre les recommandations médicales et une meilleure adhésion aux traitements [5].

Comment cela marche précisément ? D’abord, le soutien social réduit l’activation de l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, ce qui limite ainsi la production excessive de cortisol, une hormone du stress associée à l’aggravation de la douleur. Il stimule la libération d'ocytocine, souvent appelée "l’hormone de l’attachement", qui quant à elle favorise la détente et atténue la sensation de douleur. Les contacts chaleureux et les interactions positives, contribuent quand à eux à atténuer la douleur en générant des endorphines [6].

Recevoir du soutien influence également l’attention et la perception : un environnement social positif permet de détourner l’attention de la douleur et modifier la manière dont elle est ressentie [7]. L’estime de soi [8] et le sentiment de contrôle [9] se retrouvent également renforcés : être soutenu permet de faire plus facilement face à la maladie et de développer plus facilement des stratégies pour vivre avec.

Évidemment, cette notion de soutien social est subjective, c’est à dire qu’elle varie d’un individu à un autre en fonction de ce qui est attendu et de ce qui est effectivement apporté par l’entourage. Il convient donc de faire la différence entre soutien reçu et soutien perçu. Le soutien perçu fait référence à l’idée que l’on se fait selon si autrui offrira (ou a offert) une aide efficace en cas de besoin. Le soutien reçu fait référence aux actions de soutien précises et définies (par exemple, conseils ou réconfort) offertes par autrui en cas de besoin de la personne bénéficiaire.

Cela amène donc à se demander dans notre situation : est-ce que Zoé a l’impression de recevoir du soutien ? En tout cas, elle a bien reçu les propositions d’Hugo pour l’accompagner.

La question se pose également pour vous lecteurs, avez-vous l’impression de recevoir du soutien social ? Cela peut toujours être utile de se poser et de réfléchir à cette question. Et pour un prochain article, nous pourrons voir ensemble comment faire en sorte de recevoir plus de soutien, et que celui-ci soit vraiment adapté à vos besoins.

En attendant, on espère que la virée cinéma d’Hugo et Zoé leur fera du bien à tous les deux.

On se dit à la prochaine !

Pour aller plus loin :

[1] Wills, T.A. (1991). Margaret, Clark (ed.). "Social support and interpersonal relationships". Prosocial Behavior, Review of Personality and Social Psychology. 12: 265–289

[2] Wills, T.A. (1985). "Supportive functions of interpersonal relationships". In S. Cohen; L. Syme (eds.). Social support and health. Orlando, FL: Academic Press. pp. 61–82.

[3] Gong, C., Shan, H., Sun, Y. et al. Social support as a key factor in chronic pain management programs: a scoping review. Curr Psychol 43, 25453–25467 (2024). https://doi.org/10.1007/s12144-024-06233-9

[4] Franqueiro, A.R., Yoon, J., Crago, M.A., Curiel, M., Wilson, J.M. The Interconnection Between Social Support and Emotional Distress Among Individuals with Chronic Pain: A Narrative Review. Psychol Res Behav Manag. (2023) Oct 27;16:4389-4399. doi: 10.2147/PRBM.S410606. PMID: 37915959; PMCID: PMC10617401.

[5] Brabers, A.E.M., de Jong, J.D., Groenewegen, P.P. et al. Social support plays a role in the attitude that people have towards taking an active role in medical decision-making. BMC Health Serv Res 16, 502 (2016). https://doi.org/10.1186/s12913-016-1767-x

[6] Pearce E, Wlodarski R, Machin A, Dunbar RIM. Variation in the β-endorphin, oxytocin, and dopamine receptor genes is associated with different dimensions of human sociality. Proc Natl Acad Sci U S A. 2017 May 16;114(20):5300-5305. doi: 10.1073/pnas.1700712114. Epub 2017 May 1. Erratum in: Proc Natl Acad Sci U S A. 2017 Jun 13;114(24):E4898. doi: 10.1073/pnas.1708178114. Erratum in: Proc Natl Acad Sci U S A. 2019 Oct 29;116(44):22410. doi: 10.1073/pnas.1917121116. PMID: 28461468; PMCID: PMC5441808

[7] Che, X., Cash, R., Ng, S.K, Fitzgerald, P., Fitzgibbon, B.M. A systematic review of the processes underlying the main and the buffering effect of social support on the experience of pain. Clin J Pain. 2018;34(11):1061–76.

[8] Karraker, Ashley (2012) "The Relationship between Social Support and Self-esteem,"Undergraduate Psychology Research Methods Journal: Vol. 1 : Iss. 14 , Article 6

[9] Johnston, J. H., Brosi, W. A., Hermann, J. R., & Jaco, L. (2011). The Impact of Social Support on Perceived Control Among Older Adults: Building Blocks of Empowerment. The Journal of Extension, 49(5), Article 20. https://doi.org/10.34068/joe.49.05.20 

Hugo est pris de douleurs chroniques depuis bientôt 5 ans. Quand il se réveille après ses courtes nuits, les pensées de la veille et de l'avant-veille refont surface : “Encore une journée où je ne vais rien faire”, se dit-il. “Puis tous les jours c'est vraiment la même rengaine, je suis vraiment un bon à rien à avoir mal comme ça”. Il a un premier rendez-vous aujourd'hui avec une psychologue, à qui il exprime les pensées qui le traversent au réveil. Dans le but de pouvoir se réapproprier son vécu douloureux, sa thérapeute lui explique comment ses pensées impactent son expérience de la douleur.

Ce que l’on nomme pensée correspond simplement à la “petite voix dans notre tête”. Elle exprime des idées, généralement par des mots ou des phrases. Il existe des types différents de pensées, mais nous verrons cela à une autre occasion. Pour le moment, il y en a deux qui nous intéressent, car ce sont celles qui ont été démontrés par les recherches en psychologie comme influençant notre perception de la douleur :

1. Les pensées dites “automatiques” [1, 2] : Ce sont les jugements rapides, spontanés et souvent négatifs qui surgissent face à une situation. C'est par exemple le cas de la phrase : « encore une journée où je ne vais rien faire » qui a été exprimée par Hugo lors de son réveil en douleur.

2. Les croyances profondes [3] : Ce sont des schémas de pensée durables et ancrés au fond de nous, qui correspondent généralement au discours qui s'est forgé au décours de nos expériences de vie ou de l'éducation que nous avons reçue. C’est le cas de la pensée “je suis un bon à rien” qu’a également exprimé Hugo ce matin-là.

Les pensées se déclenchent en réaction à une situation, ici, la douleur. Mais ce n’est pas tout ce qui se passe.

Les émotions qui sont associées à ces pensées (peur, frustration, tristesse) amplifient elles aussi les signaux de douleur dans le cerveau [4], ce qui contribue à limiter les comportements qui sont constructifs ou qui ont du sens pour nous (comme par exemple faire une activité agréable ou d'aller rechercher du soutien).

C’est ainsi qu’Hugo, qui se réveille avec des pensées désagréables, se met à ressentir de la colère, puis met en place un comportement qui va renforcer ses douleurs. En effet, rester au lit, et d’autant plus en étant fâché, ne va pas l’aider à mieux vivre avec sa douleur. Nous pouvons d’ailleurs imaginer la suite : en restant dans son lit, Hugo pense de plus en plus à l’idée qu’il est un bon à rien, ce qui va le rendre encore plus en colère, et renforcer le fait de rester au lit comme réponse inadaptée à tout cela.

Nous nous sommes appuyés ici sur cet exemple car pour le cas précis d’Hugo, il lui a été recommandé de ne pas rester au lit par les professionnels de santé qui le suivent. En effet, au vu des douleurs qu’il présente, il a été informé qu’il était mieux pour lui de favoriser une activité physique douce et adaptée.

Cet exemple s’applique donc pour tout type de comportement qui favorise l’apparition ou le maintien du vécu douloureux, quel qu’il soit. Et tout cela fait suite à des pensées désagréables, qui nous apparaissent sans que nous ne demandons rien ! C’est ainsi que nous nous retrouvons dans des cercles vicieux, qu’il est pourtant tout à fait possible de briser.

Ainsi, pas de panique si nous nous reconnaissons dans la situation d’Hugo ! Nous verrons en détail dans un prochain article ce que l’on nomme la restructuration cognitive. Le petit spoiler pour les curieux : cela consiste à susciter un troisième type de pensée, qui est la pensée alternative, qui nous aide à prendre du recul et à reprendre du contrôle sur la douleur.

Allez Hugo, prends soin de toi, on creuse tout ça ensemble la prochaine fois !

Pour aller plus loin :

[1] Gil KM, Williams DA, Keefe FJ, Beckham JC. The relationship of negative thoughts to pain and psychological distress. Behav Ther. 1990;21(3):349-62. DOI: 10.1016/S0005-7894(05)80336-3

[2] Cano-García F, Rodríguez-Franco L, Blanco-Picabia A, Sánchez-Blanco J, Cobos-Romana R. Automatic negative thoughts and pain intensity in patients with chronic pain: the mediating role of catastrophization. MPJ. 2021 / DOI: 1020986/mpj20211006/2021

[3] Forman MA, Tosi D, Rudy DR. Common irrational beliefs associated with the psychophysiological conditions of low back pain, peptic ulcers and migraine headache: A multivariate study. Journal of Rational-Emotive Therapy 5, 255–265 (1987). https://doi.org/10.1007/BF01073816

[4] Wiech K, Tracey I. The influence of negative emotions on pain: Behavioral effects and neural mechanisms. NeuroImage, Volume 47, Issue 3, Pages 987-994,ISSN 1053-8119 (2009). https://doi.org/10.1016/j.neuroimage.2009.05.059.